Penilla Gunther startar digital patientportal
Förra året startade Penilla Gunther upp mötet Fokus Patient, där patienter skulle få träffa representanter från patientföreningar, hälso- och sjukvård samt från life science-industrin på ett och samma ställe. Syftet var att bli en arena för patient- och vårdfrågor.
Fokus Patient var tänkt att bli ett årligen återkommande, fysiskt möte men sedan kom coronapandemin och satte stopp för större folksamlingar. Tanken fanns redan tidigare att även göra mötet digitalt men nu föddes idén att skapa något större – en portal med information för patienter om nyckelpersoner och organisationer kopplade till deras respektive sjukdomar samt information om patienters rättigheter.
– Vi har kartlagt både patientorganisationer och funktionshinderorganisationer och sett att det finns en stor flora av sådana i Sverige. Vid den första kartläggningen år 2018, fanns det 2 300 organisationer och nu ligger vi på 3 000. Antalet organisationer minskar inte, istället startas nya och det måste finnas en orsak, säger Penilla Gunther till MedTech Magazine.
– Vi har sett att information om hälsa är något som alla är intresserade av, och intresset har ökat under coronapandemin. Aldrig har väl så många undrat hur läkemedel utvecklas eller hur en respirator fungerar? Vi insåg att de flesta söker information på nätet och de svar man hittar är inte alltid bra, utan man kan hamna varsomhelst. Då föddes tanken att vi kanske skulle expandera till en digital plattform, tillägger hon.
Penilla Gunther var tidigare riksdagsledamot för KD. Hon har själv omfattande erfarenhet av att vara patient, då hon vid ett flertal tillfällen kommit i kontakt med vården.
– Jag var väldigt ung när jag blev allvarligt sjuk med lymfom. Då hade jag små barn. Internet fanns inte på samma sätt då och jag önskade mer information om vad som skulle hända med min familj om jag inte skulle klara mig.
Hon överlevde och blev frisk men några år senare, 2007, när barnen var i tonåren, drabbades hon av akut hjärtsvikt.
– Även då önskade jag mer information, dels om sjukdomen, men även om hur jag skulle tala med mina barn om vad som pågick.
En lyckad hjärttransplantation räddade hennes liv men två är senare drabbades Penilla av bröstcancer som även den gick att bli av med, genom en kombination av strålterapi och läkemedel.
Penilla Gunthers erfarenheter som patient har dels gett henne en insyn i patienters liv och dels i hur svensk sjukvård fungerar, och hon har i flera år arbetat med patientfrågor. Genom den nya digitala portalen Fokus Patient Digital hoppas hon på att kunna hjälpa patienter att hitta svar på sina frågor om sin sjukdom och vilka nyckelspelarna är, om patienträttigheter och om hur utvecklingen av läkemedel och medicinteknik går till.
– Vi är inget nytt 1177 utan vi vill bidra med bra information för kunskapsinhämtning. I dagsläget är sajten uppe i 500 undersidor och det finns mycket kvar att göra.
Ett stort block är på sidan är patienträttigheter.
– Där har vi fått absolut störst respons. Det är många som vill veta mer om vilka rättigheter de har och jag vet att det kommer in många klagomål till Inspektionen för vård och omsorg, IVO, om just bristande information. Inte ens jag som är van patient tycker att det är lätt att hitta information om mina rättigheter. I många fall vet inte heller vårdpersonalen vad som gäller, och då händer det att de väljer att inte alls ta upp vad en patient har rätt till.
Sajten, Fokus Patient, lanserades tisdagen 24 november. I dagsläget är fem personer involverade med att driva sidan och utöka den information som finns tillgänglig där. Arbetet pågår också med att göra sidan mer interaktiv. Bland annat ska där finnas en diskussionssida.
Penilla Gunther menar att Fokus Patient kan användas som plattform för att driva opinion inom övergripande frågor som gäller för alla patienter.
Responsen under första veckan har varit bra, berättar hon.
– Mejlboxen är full med glad respons, särskilt gällande vår information om patienträttigheter. Vi märker också att det finns ett stort intresse för hur medicinteknik och läkemedel kommer till.