Drottning Silvias kamp för de dementa
Hon måste inte ta ansvar och får inte ta ställning. Det arbete drottning Silvia lägger ner på en av vår tids svåraste sjukdom, gör hon av egen fri vilja. – Vi måste få veta vad som händer verkligen händer i hjärnan när vi blir dementa. Nu är det bråttom, säger hon i en intervju med MedTech Magazine.
nära håll kan se filmen och få en förnimmelse av vad det innebär att själv få, eller ha en nära anhörig, som drabbas av en svår kognitiv sjukdom. Hennes majestät drottning Silvia var själv med när hennes mamma Alice långsamt försämrades.
– Jag tänker att det viktigaste för den som insjuknar i demens är en tidig diagnos för att så tidigt som möjligt få behandling, säger drottning Silvia och fortsätter:
– Förståelsen för den sjuka och sjukdomen är väldigt viktig, att kunna sätta sig in i hur den sjuka har det. Man behöver inte rätta varje gång mormor säger fel. Vad man heter, det kanske inte är så viktigt, frågar drottningen retoriskt. Om mormor gjorde något på måndag eller fredag, det är inte viktigt.
Läs mer: Silviahemmet ger kunskap och glädje
Inom sitt uppdrag som drottning i Sverige gör hennes majestät flera insatser för att öka kunskapen om demenssjukdomarna i samhället. MedTech Magazine har följt drottning Silvia vid flera seminarier och konferenser, den här intervjun görs i samband med en den internationella konferensen Dementia Forum X i Nacka Strand i Stockholm. Drottningen talar engagerat och insatt i frågan, både ur de sjuka och anhörigas perspektiv, men också vad som måste göras i samhället. Kunskap är viktigt säger hon, inte bara inom specialistvården. Anställda inom alla samhällsinstitutioner och vårdavdelningar, både akutsjukvård och primärvård kommer i princip dagligen i kontakt med patienter med demensdiagnos, oavsett inom vilket specialitet de är verksamma. Förutom dessa patienter är det dessutom vanligt att som patient drabbas av akut förvirring i en stressad situation som inläggning på sjukhus kan innebära. Akut förvirring har många symtom som påminner om de vid demenssjukdom och studier visar att upp till 30 procent av alla patienter över 70 år som kommer in på sjukhus drabbas. För att kunna ta hand om dessa patienter på bästa sätt krävs kunskap – något som drottningen under många år har engagerat sig i.
– Det har alltid varit min dröm att ha ett helt specialistutbildat team runt de demenssjuka, säger drottning Silvia.
Nu har drottning Silvias dröm blivit sann. I våras examinerades de första Silvialäkarna genom ett unikt samarbete mellan Karolinska Institutet och Silviahemmet. Det är en tvåårig deltidsutbildning som sker på distans och som är verksamhetsförlagd, vilket innebär att läkaren fortsätter att arbeta under utbildningen och omedelbart omsätter de nya kunskaperna i mötet med patienterna, som en del i utbildningen. Utbildningen utmärker sig också genom att vända sig till alla yrkesverksamma läkare som möter demenssjukdom.
– Jag tycker att det är viktigt att alla som möter dementa ska ha kunskap. Nu har de sex första specialistdemensläkarna utbildats genom Silviahemmet i samarbete med Karolinska Institutet och under våren certifierades en hel avdelning på Danderyds sjukhus, vilket visar att de verkligen följer våra tankar och idéer kring bemötande av dementa patienter.
Att på ett adekvat sätt kunna ta hand om personer med demenssjukdom ökar patientsäkerheten och det ger även en trygg och säker arbetsmiljö. Drottningen förklarar de svårigheter som hon vet kan uppstå när dementa och förvirrade patienter ska förklara var de har ont, och hur svårt det kan vara att undersöka dessa patienter på att lugnt sätt.
– Det är inte lätta arbetsuppgifter som vårdpersonalen står inför. Ibland är det svårt att få genomföra de undersökningar som behövs, till exempel en röntgenundersökning. Dessutom kan en dement person ha svårt att förklara var de har ont och peka på fel kroppsdel. Jag önskar att det fanns en grundutbildning för hela sjukhuset så att all personal skulle ha kunskaper om hur man bemöter dementa och förvirrade patienter så att de känner sig harmoniska, förklarar drottningen.
Tycker drottningen att man idag tar demenssjukdomar på allvar?
– Ja, äntligen tar man det här på allvar. Det här (Dementia Forum X, reds anm) var till exempel den första stora konferens som anordnades i Stockholm och det är fantastiskt kul att se att så många duktiga människor, från många länder, här och vill utbyta sina erfarenheter. Så var det inte för 20 år sedan, då tittade man på demens som en naturlig sak och tänkte inte så mycket på det. Nu vet man att det är en sjukdom som leder till döden.
Det var i maj i år Dementia Forum X samlade ledande personer från näringsliv, akademi, finanssektor, offentlig förvaltning och sjukvården från 17 länder för att diskutera och uppmuntra samarbete mellan olika delar av det globala samhället. Syftet med konferensen, som ska återkomma vartannat år, är att vara en katalysator för initiativ, samverkan och handlingskraft i kampen mot demenssjukdomar. Konferensen arrangerades av Stiftelsen Silviahemmet, Forte och Karolinska Institutet och drottningen var huvudtalare under dagen.
Flera av forskarna som var inbjudna till konferensen är anslutna i nätverket Swedish Brain Power, bland annat chefen professor Bengt Winblad . Swedish Brain Power är ett projekt som startades 2005, men nu har en osäker framtid. Ett faktum som oroar drottningen.
– Det är oerhört viktigt att de kan få fortsätta. Under Dementia Forum X var statsrådet Åsa Regnér med och hon lyssnade uppmärksamt och hon fick höra hur viktigt det är att de måste få kunna fortsätta med sitt arbete. Det finns även många företag som känner till detta. Jag tror att vi gemensamt måste lösa detta. Sverige är duktiga, verkligen i spetsen på forskningen, så vi måste fortsätta, säger drottning Silvia.
Vad tycker drottningen att det är viktigt att vi som medborgare gör?
– Att ha förståelse för sjukdomen. Vi borde alla tänka på att inte försätta dementa människor i situationer där dom inte kan svara. Fråga inte mormor vad hon heter för det minns hon kanske inte, fråga henne något där hon inte riskerar att svara fel. Och kom ihåg att det viktiga inte är att en människa säger exakt rätt saker när hon berättar något, det viktiga är att hon mår bra. Så Play the game! Spela med i det mormor säger. Detaljerna är inte så viktiga.
Vad hoppas drottningen på inför framtiden?
– Vi hoppas ju alla på att man utvecklar mediciner och vacciner.
Och medicinteknik?
– Ja, det ingår ju där också. Utveckling kräver mycket forskning och är oerhört dyrt så det behövs verkligen pengar. Jag minns ett besök jag gjorde en gång hos Astrazeneca. Där fanns, jag vet inte hur många, vita möss och de var alla en del i arbetet för att kunna utveckla nya mediciner och vacciner. Först måste vi få ett svar på vad det är som verkligen händer i hjärnan. Det behöver vi veta nu när vi blir så gamla och det är så många som blir dementa.
FAKTA
Namn: Hennes majestät drottning Silvia
Bor: Slott på Drottningholm.
Aktuell: Arbetar för forskning om demenssjukdomar och värnar om högkvalitativ och kunskapsbaserad vård för patienter med demens.
___________________________________________________
Silvia tipsar!
1. Barnboken Valle, mormor och vaniljsåsen
– Det är en väldigt fin barnbok, skriven av Britt Peruzzi och Ann-Christine Jernberg som handlar om mormor som drabbats av demens och den är till för att ge barn ökad förståelse för varför mormor kanske säger eller gör konstiga saker. Jag tycker att det vore fantastiskt i fall den här boken fick större spridning, säger drottning Silvia.
2. Appen Memory box!
Memory box! är en app till smartphones som syftar till att fungera som en hjälp för minnet och som kan ligga som ett underlag för samtal. Den består av musik, bilder och text som alla knyter an till kända händelser, ämnen och företeelser under 1900-talet som den demenssjuka kan ha upplevt. Lanseras snart, hitta mer info på: memoryboxapp.org
– Man ska tala om och ta fram saker som den demenssjuka kommer ihåg. Den här appen som vi nu håller på att ta fram kan fungera som ett stöd i det samtalet.
__________________________________________________
Swedish Brain Power ett gäng i världsklass
Swedish Brain Power är ett nätverk av världsledande svenska hjärnforskare som arbetar tillsammans i kampen mot obotliga sjukdomar som Alzheimer, Parkinson och ALS. Första delen av Swedish Brain Powers forskningsprogram startade 1 juli 2005 som ett femårigt projekt med stöd från flera olika finansiärer. I halvtid utvärderades programmet och bedömdes som så värdefullt att Knut och Alice Wallenbergs stiftelse beslutade ge fortsatt stöd med ytterligare 100 miljoner kronor på fem år från och med 1 juli 2010. Om inga nya forskningsfinansiärer träder till avslutas alltså detta framgångsrika forskningssamarbete 1 juli 2015.
Foto: Yanan Li, Anna-Lena Ahlström, Kungahuset