Sara Riggare toppar maktlistan
På vårdens stora IT-mässa Vitalis i fjol, liksom många andra tillställningar, var Sara Riggare inbjuden av flera arrangörer att tala utifrån patientperspektivet. Det finns förstås fler patienter och patientföreträdare där ute, men än så länge är hon i många sammanhang den enda som får berätta hur slutkonsumenten av all vård, alla behandlingar, medicintekniska produkter och sjukvårdspolitik, upplever tillvaron.
– Det är många som säger att de har “patienten i fokus”, många sjukhus och företag, men vissa är så långt ifrån förståelse för patienten man kan komma. Man blir helt matt ibland, säger hon och skakar på huvudet.
Patientens inflytande har ändå ökat de senaste åren. Alla på vårdmarknaden har inte patienten i total fokus hela tiden, men det faktum att Sara Riggare är en efterfrågad kvinna till fokusgrupper, styrelser och advisory boards visar på viljan att öka patientens inflytande på den egna verksamheten. Hälso- och sjukvårdslagen lägger stor vikt vid patientmedverkan och den nya Patientlagen går ett steg längre i patienternas möjlighet att välja vårdgivare.
Hur ska myndigheter och företag göra för att öka patientfokuset?
– Det finns fler patienter än mig, fråga dem! Det är mitt tips till alla i vården också, ta med patienterna tidigt i processen. Inte bara en “tipslåda” eller klagomål, utan be patienterna vara med i utvecklingen av strategi och produktutveckling.
För drygt tio år sedan fick Sara Riggare diagnosen parkinson. Symptomen har hon haft sedan tonåren, men det tog tid innan läkarkåren lyckades pricka in diagnos. Parkinson är svårdiagnostiserat. Ju fler symptom, ju större sannolikhet att det är parkinson. Det är det vanligaste sättet att diagnostisera i Sverige. Det finns andra tester som kan göras, till exempel att prova medicinering med levodopa. Blir patienten bättre är sannolikheten stor att det handlar om parkinson och att de andra parkinsonmedicinerna på marknaden också kan fungera mot symptomen.
– Det där passar inte mig alls. Jag är ingenjör, jag vill mäta och få ett exakt svar, men än så länge får jag ge mig, säger Riggare.
Att mäta är en stor del av Sara Riggares liv. Som forskare jobbar hon på Centrum för Hälsoinformatik på Karolinska Institutet och jobbar med att ta fram metoder för patienter att hålla koll på sin egen sjukdom och behandling. I Sverige och världen är hon engagerad i Quantified Self-rörelsen med forskare och patienter som delar med sig av metoder och data för att öka förståelsen för människokroppen. Människor är olika, sjukdomar och behandlingar fungerar olika för olika människor, “personlised medicine” är en central utgångspunkt för Sara Riggares arbete.
– Jag kan mer än min neurolog om min parkinson och inom vissa områden mer om parkinson i allmänhet, han har accepterat det och vi kan föra ett samtal om behandlingen. Så är det för många kroniker och det måste vara så, det går inte för en läkare att följa med i utvecklingen när det händer så mycket.
Var är du om fem år tror du?
– Min motivation är min dotter, jag vill inte att hon ska behöva hjälpa mig när jag ramlar på stan. Därför tränar jag. Min forskning handlar om att jag ska må så bra som möjligt, jag forskar inte för att göra karriär. Genom att hjälpa mig själv kommer jag också att kunna hjälpa andra.
Namn: Sara Riggare
Ålder: 44
Bor: I lägenhet på Södermalm i Stockholm med make och dotter.
Officiella uppdrag: Forskare på Karolinska Institutet och grundare av företaget Nerve, ambassadör för World Parkinson Congress 2016, ledamot av Läkemedelsverkets insynsråd, ledamot av Rådet för bättre läkemedelsanvändning (CBL-rådet), ledamot av Myndigheten för Vårdanalys patientråd och sitter med i British Medical Journals patientpanel.