För den som lever med en ryggmärgsskada, och för den som är anhörig, finns sedan ett halvår tillbaka hemsidan ryggmärgsskada.se. Det är webbplats som drivs som ett projekt av Stiftelsen Spinals, med pengar ifrån Arvsfonden. Här samlas medicinsk och praktisk information om ryggmärgsskador. Målet är att höja kunskapsnivån hos personer med ryggmärgsskada, anhöriga och allmänheten om vad en ryggmärgsskada innebär och hur man minskar riskerna för sekundära komplikationer.

Bakgrunden till ryggmärgsskada.se är det tidigare projektet Mamma pappa lam, som var ett projekt med målet att höja kunskapsnivån kring fertilitet, graviditet, förlossning och föräldraskap för personer med ryggmärgsskada.

– I samband med det projektet startade vi en facebookgrupp som snabbt fick många medlemmar. Vi märkte i den här gruppen att frågorna kring ryggmärgsskador var många och att behovet av lättförståelig, evidensbaserad information var stort. Det var därför vi beslöt oss för att starta ryggmärgsskada.se, förklarar Nora Sandholdt som arbetar på Stiftelsen Spinalis och är projektledare för webbplatsen.

På hemsidan samlas information om bland annat trycksår, tarmfunktion, sexualitet och andra områden som kan påverkas för den som lever med en ryggmärgskada. Alla texter skrivs av medicinska experter och all information är evidensbaserad och skrivs på ett för alla lättillgängligt sätt.

– Det finns så mycket bra information om allt detta men ofta är texterna skrivna på ett komplicerat språk för den som inte har specialkunskaper och ofta är texterna på engelska. Här vill vi samla kunskap om de vanligaste komplikationerna, hur man kan förbygga dessa, hur man kan maximera sin självständighet och leva så hälsosamt som möjligt. Allt på ett ställe och på ett språk som även den utan medicinsk utbildning förstår, förklarar Nora Sandholdt.

Förutom detta kan besökaren hitta information om lag och rätt, ställa frågor till experter i en frågespalt, söka kontakt med andra och läsa inspirerande texter om andra ryggmärgsskadade, anhöriga och forskare. Till webbplatsen kopplas även utbildningsträffar med föreläsningar på olika teman – allt för att öka förståelsen för den egna kroppen och den egna skadan.

– Internet har verkligen förändrat tillvaron för många. Man har nu möjlighet att få kontakt med andra som är i en liknade situation, läsa om hur andra göra, vilka hjälpmedel de använder och hur de tacklat olika problem som dyker upp i vardagen. Bor man inte i en storstad kan man lätt bli ganska ensam med sin skada.

Projektet Mamma, pappa, lam tilldelades förra året arvsfondens utmärkelse Arvsfondens guldkorn 2017. Priset delas ut till utvalda projekt som har överlevt efter det att Arvsfondens finansiering har upphört. Syftet är att uppmärksamma hur nyskapande verksamheter inom föreningsvärlden bidrar till att utveckla och förbättra samhället. Nu driver samma gäng informationsentreprenörer sajten ryggmärgsskada.se

Under Hjälpmedel & välfärdsteknologi föreläser Nora Sandholdt där hon berättar mer om projektet med hemsidan.