Den digitala patientmakten
Det var den digitala patientmakten och relationen till vårdpersonalen som var i fokus första dagen av två seminariedagar på mässan i Älvsjö. Öppnade mötet gjorde Dave deBronkart, som blivit känd för sin blogg e-Patient Dave och synts bland annat på TED Talk, för att han räddade sitt liv genom att gå ut på internet och söka kunskap och gemenskap. Han hade fått veta av sin läkare att han hade 24 veckor kvar att leva. Cancern var spridd i nästan hela kroppen.
På ett patientnätverk hittade han behandlingen som sedan kom att rädda hans liv. Bland annat en hög dos Interleukin-2 och ett antal lyckade operationer. Sedan dess har det gått fem år.
- Den sajten var inte granskad av läkare eller forskare och behandlingen som räddade livet finns inte omnämnd i den vetenskapliga litteraturen. En allvarlig biverkning var döden. Jag tyckte ändå det var värt, säger Dave deBronkart.
Han höll sedan ett hyllningstal till Google och den styrka som patientforum på nätet kan ge patienter. Bland annat hänvisade han till grundaren av e-patients.net Tom Ferguson, som menar att “e-patienterna är empowered, engaged, equipped och enabled”.
Efter deBronkart kom Sofia Svantesson, som utvecklat ett digitalt test för patienten som misstänker rematism. Forskaren Sofia Ernestam, som hade deltagit i projektet, menade att frågorna hjälpte patienterna och deras läkare att diagnostisera tidigare i sjukdomens utveckling och på det sättet snabbare sätta in rätt behandling som kan bromsa sjukdomen.
En initerad patient kan läsa på om sin sjukdom, men som allmänpraktiserande läkare är det omöjligt att hålla sig uppdaterad. Någon hade räknat, sa deBronkart, och hade kommit fram till att den som läser allt måste läsa två artiklar varje dag i 400 år.
Patient i fokus och digital hälso-revolution är inget nytt ämne, men långt ifrån färdigdiskuterat. Hela konferensen hölls på engelska och bland besökarna hördes en hel del engelska. Bland annat var Nick Danowski och Angus Rowe från Life Sense Group på besök från Sydafrika. De har utvecklat en mjukvara, med investering från GlaxcoSmithKline, som gör det möjligt att sköta en hel kliniks all administration och patienthantering i telefonen. De har redan 85 kliniker i Rwanda anslutna till sitt system.
- I Sydafrika skulle vårt system behövas ute på landsbygden, men sjukvården i Sydafrika är för politiserad och centralt styrd och vi kommer inte igenom. Nu hoppas vi på andra marknades i Afrika där vi mött stort intresse, de vet ju att de behöver digitala lösningar, säger Nick Danowski.
Några kända medtech-profiler syntes också, både på scen och i vimlet vid kaffebordet.
Vilka andra är här egentligen?
- Tekniknördarna är här, inte vården skulle jag säga. Det är på sätt och vis bra eftersom tekniknördarna har kunskapen att se alla möjligheter som finns med den digitala världen och de skulle bli deprimerade av att höra om alla regler, direktiv och hälso- och sjukvårdslagen som vi inom vården har att ta ställning till. Däremot tror jag att det skulle vara bra för vårdmänniskorna att vara här och öppna upp inför alla de möjligheter som faktiskt finns med tekniken, säger Ragnar Lindblad, vd för B3IT Healthcare.